Een zeldzame auto-immuunziekte heeft Esther Verstraaten (53) getroffen, waardoor ze volledig afgekeurd is en nu in een rolstoel zit, terwijl duizenden andere...

Een zeldzame auto-immuunziekte heeft Esther Verstraaten (53) getroffen, waardoor ze volledig afgekeurd is en nu in een rolstoel zit, terwijl duizenden andere Nederlanders met arbeidsbeperkingen ongewenst thuis zitten, ondanks beloftes van inclusie en VN-verdragen. De situatie van Verstraaten belicht een structureel probleem in Nederland: de barrière voor mensen met een arbeidsbeperking om aan het werk te blijven of een baan te vinden, ondanks de wens en de potentie om bij te dragen aan de economie.

Wat is er gebeurd?

Esther Verstraaten, een 53-jarige vrouw, werd tien jaar geleden geconfronteerd met de diagnose glutenataxie, een zeldzame auto-immuunziekte. Deze aandoening, ook wel neurocoeliakie genoemd, veroorzaakt een heftige reactie op gluten, wat leidt tot aantasting van de hersencellen. De symptomen, waaronder dubbelzien, frequente valpartijen en extreme vermoeidheid, dwongen Verstraaten om haar werk te verminderen. Inmiddels is haar toestand verslechterd, resulterend in volledige afkeuring en afhankelijkheid van een rolstoel.

Voordat haar ziekte zich manifesteerde, was Verstraaten actief betrokken bij haar werkgever, een grote verzekeringsmaatschappij, en zette ze zich in voor het creëren van werkgelegenheid voor mensen met een beperking. Ironisch genoeg heeft ze nu zelf ervaren hoe complex het is om werk te behouden wanneer men geconfronteerd wordt met een arbeidsbeperking. Haar persoonlijke verhaal vormt een illustratie van de problemen waarmee veel mensen in een vergelijkbare situatie worden geconfronteerd.

De situatie van Verstraaten is niet uniek. Volgens het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) heeft Nederland 1,9 miljoen mensen met een arbeidsbeperking. Deze groep, die kampt met lichamelijke, psychische of verstandelijke beperkingen, ervaart een werkloosheid die twee keer zo hoog is als die van mensen zonder arbeidsbeperking. Ondanks de wens om te werken, vinden slechts 60% van deze mensen een baan, een teken van een structureel probleem in de Nederlandse arbeidsmarkt.

Achtergrond en context

Glutenataxie is een zeldzame aandoening, wat betekent dat er relatief weinig kennis en expertise over bestaat, zowel bij artsen als bij werkgevers. De diagnose kan daardoor vertraagd worden, wat de progressie van de ziekte kan versnellen en de mogelijkheden tot behandeling en aanpassing van het werk kan beperken. De auto-immuunreactie veroorzaakt neurologische schade, wat leidt tot een breed scala aan symptomen die de uitvoer van werkzaamheden bemoeilijken.

Het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, dat Nederland in 2012 ratificeerde, verplicht de overheid om maatregelen te nemen om de inclusie van mensen met een handicap te bevorderen, waaronder toegang tot werkgelegenheid. Dit verdrag impliceert dat werkgevers een actieve rol moeten spelen in het creëren van een inclusieve werkomgeving en het aanbieden van redelijke aanpassingen voor werknemers met een beperking. De huidige situatie, waarin mensen zoals Verstraaten ongewenst thuis zitten, wijst op een tekortkoming in de implementatie van deze verplichtingen.

De Nederlandse arbeidsmarkt wordt geconfronteerd met een groeiend tekort aan personeel in diverse sectoren. Dit zou in theorie een kans bieden voor mensen met een arbeidsbeperking om aan het werk te komen. Echter, veel bedrijven schuwen de verantwoordelijkheid of de investering die gepaard gaat met het bieden van aanpassingen en ondersteuning, uit angst voor de complexiteit of de kosten. Dit resulteert in een gemiste kans voor zowel de werknemer als de werkgever.

Reacties en gevolgen

Rick Lawson, voorzitter van het College voor de Rechten van de Mens, benadrukt dat het aanbieden van werkgelegenheid aan mensen met een arbeidsbeperking niet alleen een morele verplichting is, maar ook een economische noodzaak. Het onbenut laten van de potentie van deze groep leidt tot een verlies aan talent en productiviteit voor de Nederlandse economie. Lawson pleit voor meer structurele maatregelen en bewustwording om de barrières voor mensen met een arbeidsbeperking te slechten.

De persoonlijke impact op mensen zoals Esther Verstraaten is aanzienlijk. Naast de fysieke en mentale uitdagingen van de ziekte, ervaren ze vaak ook sociaal-economische stress door het verlies van inkomen en de onzekerheid over de toekomst. De afkeuring van Verstraaten betekent een verlies van zelfstandigheid en een afhankelijkheid van sociale voorzieningen, wat een zware tol kan eisen.

De situatie van Verstraaten en vele anderen zoals zij, roept vragen op over de effectiviteit van de huidige beleidsmaatregelen en de verantwoordelijkheid van werkgevers en de overheid. Er is behoefte aan een herziening van de wet- en regelgeving, meer investering in ondersteuning en begeleiding, en een cultuurverandering binnen bedrijven om inclusie en diversiteit werkelijk te omarmen. De uitdaging ligt in het creëren van een arbeidsmarkt die niet alleen functioneert, maar ook recht doet aan de rechten en de potentie van alle burgers.

Bronnen

#dacht#glutenataxie#esther#echt#werken#niet#meer#moet#heeft